희귀질환관리법 시행규칙 제5조(희귀질환 등록통계자료의 제출 요구)

① 질병관리청장은 법 제10조제2항에 따라 같은 조 제1항에 따른 희귀질환 등록통계사업(이하 "등록통계사업"이라 한다)을 위하여 다음 각 호의 자료를 요청할 수 있다. <개정 2020.9.11>

1. 희귀질환자의 검사ㆍ진단 및 진료 등과 관련한 기록 및 자료(전자의무기록 자료를 포함한다)

2. 희귀질환자 또는 그 가구원 등에 대한 인적사항

3. 그 밖에 질병관리청장이 등록통계사업을 위하여 특히 필요하다고 인정하는 자료

② 질병관리청장은 법 제10조제2항에 따라 자료 제출 또는 의견 진술 등을 요구할 때에는 그 사용 목적, 사용 범위 및 제출 방법 등을 명시하여 서면(전자문서를 포함한다)으로 하여야 한다. <개정 2020.9.11>